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Família faz campanha para operar bebê com síndrome congênita

Folha de Pernambuco

Vinte e seis de fevereiro de 2020. O fotógrafo Julio Melo e a servidora pública Jennifer Belarmino viviam a realização da chegada ao mundo da primeira e sonhada filha, Bianca. Ainda na sala de parto, porém, a família recebeu uma notícia que mudou os rumos de suas vidas. A pediatra informou aos pais que Bianca nascera com característica de alguma síndrome e, por isso, deveria ser vista por um neuropediatra e por um geneticista. Começou, então, uma verdadeira maratona.

Bianca foi diagnosticada com cranioestenose, uma anomalia genética congênita (presente até mesmo antes do nascimento), que causa má-formação craniana ou craniofacial devido à junção prematura das suturas cranianas. Além disso, tem ainda Displasia Frontonasal e alergia à proteína do leite da vaca, presente na composição de muitos medicamentos e vacinas. 

“Com 15 dias, já levamos Bianca aos médicos, que orientaram esperar dois meses para ela fazer o exame de ressonância. Aguardamos, fizemos, e o exame mostrou alguns problemas, sinalizando que ela poderia operar até nove meses de vida. Quando Bianca completou quatro meses, foi pedida uma tomografia. E aí a médica viu piora, mostrou mais más-formações. O corpo caloso, partezinha que liga os lados direito e esquerdo do cérebro, não formou. Diante da situação, ela disse que era melhor fazer logo a cirurgia para evitar sequelas neurológicas permanentes, como convulsões, retardamento cognitivo, entre outras coisas”, explicou 
Jennifer, revelando ter dito uma gestação um tanto conturbada, com descolamento de placenta, hipertensão e até uma pneumonia. 

Nada, no entanto, chegou a representar alterações nos exames feitos durante o pré-natal, sempre em perfeita ordem. “Com a bebê, sempre estava tudo bem. Aí, quando ela nasceu, ainda na mesa de cirurgia, ouvi a pediatra falando que a criança tinha uma cabecinha que não seguia o formato padrão”. Quando o bebê nasce, as fissuras cranianas devem ficar abertas e, conforme o bebê vai crescendo, elas vão se acomodando.

No caso de Bianca, a moleira fechou ainda durante a gestação. Assim, o cérebro dela se desenvolve, mas a caixa craniana não acompanha, de forma que chegará o momento em que o cérebro não terá mais espaço e será comprimido, gerando sequelas. Por isso, Bianca precisa fazer uma cirurgia para remodelar a parte óssea e deixá-la mais próxima do natural. No caso dela, é necessária a implantação de oito parafusos para reconstrução da caixa craniana e da órbita ocular. 

Bianca está com cinco meses de vida 
Bianca tem cinco meses de vida 

Bianca está com cinco meses. Segundo a família, que mora em Nazaré da Mata, na Zona da Mata Norte de Pernambuco, a cirurgia deve ser feita antes de completar seis meses para evitar que entre em uma zona de risco para maiores sequelas. “Na primeira semana de vida de Bianca, acionamos o plano de saúde para agendar uma consulta pra ela, mas descobrimos que ele não conta com essas especialidades. Como era uma emergência, começamos a levar no particular. E tudo nessa área é caríssimo. Tivemos ajuda familiar no início e, enquanto isso, pressionávamos o plano. Demos entrada em um processo administrativo, eles sempre dizendo que estavam aguardando, mas nunca sai nada. Entramos com uma ação judicial. O SUS (Sistema Único de Saúde) oferece esse tipo de cirurgia, mas a fila de espera é enorme, com casos ainda mais graves”, disse Jennifer. 

“Nossa intenção não era fazer vaquinha, mas o quadro se agravou. Ficamos desesperados porque não queremos vê-la com sequelas, isso vai limitar muito a vida  dela. Não dá para esperar pelo Sassepe. Nesta pandemia (do novo coronavírus), todo mundo vai empurrando tudo.” A reportagem entrou em contato com a assessoria do Sassepe, mas, até essa publicação, não obteve retorno oficial. 

A vaquinha em prol da realização da cirurgia de Bianca foi iniciada na última quarta-feira (22). Até o início da noite da sexta-feira (24), havia arrecadado pouco mais de R$ 18 mil dos R$ 248 mil estimados. “Por conta de todas as síndromes, não se sabe se haverá sequelas futuras. Mas a gente tem a expectativa de ela ter autonomia. Ela tem um pouco de atraso no desenvolvimento, por exemplo, não sustenta o pescoço por muito tempo. É normal em crianças com Cranioestenose antes de fazer a cirurgia. Depois da cirurgia, é visto o progresso, com auxílio de fisioterapia. A médica disse que, embora assuste por ser no crânio, é uma cirurgia tranquila. São sete horas, depois ela fica mais ou menos dois dias na UTI e uma semana no hospital”, explicou a mãe da menina. 

Bianca completará seis meses em 26 de agosto. O endereço da vaquinha virtual é www.vakinha.com.br/vaquinha/bianca-craneostenose. É possível obter outras informações também através do Instagram @biancabelarminomelo.

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