Diagnosticado com atrofia muscular espinhal (AME) tipo 1, o pequeno Benjamin Brener Guimarães, o Ben, trava uma verdadeira batalha pela vida. A criança necessita de um tratamento que não é fornecido pelo Sistema Único de Saúde (SUS) e custa R$ 12 milhões no Brasil.
Ben nasceu em Maceió (AL) em 30 de abril deste ano. Segundo os pais, Tulio e Nathalie Guimarães, três meses depois, em 30 de julho, o menino foi diagnosticado com a AME, uma doença genética degenerativa rara e grave, que acomete uma em cada 10 mil crianças.
O remédio usado para o tratamento da doença, Zolgensma, é conhecido como “o mais caro do mundo” e é o único usado até agora para impedir o avanço da doença.
Para ajudar Ben em sua batalha pela vida, os pais disponibilizaram os seguintes meios para doação:
Os principais sintomas da AME são perda do controle e forças musculares; incapacidade/dificuldade de movimentos e locomoção; incapacidade/dificuldade de engolir; incapacidade/dificuldade
