Pais de bebê com atrofia muscular espinhal fazem campanha para comprar ‘remédio mais caro do mundo’

Portal Folha de Pernambuco Diagnosticado com atrofia muscular espinhal (AME) tipo 1, o pequeno Benjamin Brener Guimarães, o Ben, trava uma verdadeira batalha pela vida. A criança necessita de um tratamento que não é fornecido pelo Sistema Único de Saúde (SUS) e custa R$ 12 milhões no Brasil. Ben nasceu em Maceió (AL) em 30 de abril deste ano. Segundo os pais, Tulio e Nathalie Guimarães, três meses depois, em 30 de julho, o menino foi diagnosticado com a AME, uma doença genética degenerativa rara e grave, que acomete uma em cada 10 mil crianças. O remédio usado para o tratamento da doença, Zolgensma, é conhecido como “o mais caro do mundo” e é o único usado até agora para impedir o avanço da doença.   Para ajudar Ben em sua batalha pela vida, os pais disponibilizaram os seguintes meios para doação: Benjamin Brener Guimarães CPF: 176.516.994-16 Bradesco – 237 Agência: […]